Marcha en favor de la enfermedad rara de sanfilippo
El próximo día 22 de mayo un grupo de voluntarios de la Asociación Sanfilippo realizarán un tramo del Camino de Santiago (Sarria-Santiago de Compostela) con el fin de dar a conocer a la sociedad la enfermedad de sanfilippo y poder así luchar para conseguir la cura de esta enfermedad rara salvando el mayor número de menores.
La Asociación llegará a Sarria el día 22 de mayo y el 23 emprenderán la marcha, llegando a Santiago de Compostela el día 27 de mayo, dónde se abrirá una gran pancarta de agradecimiento a las empresas que han ayudado económicamente a dicho proyecto. Además, a lo largo de la peregrinación se realizará un video de concienciación social para difundirlo a través de las redes sociales.
Las empresas que se han sumado a exponsorizar este reto solidario son: Renault, Filtene, Coruña Sports, Baraka Club de Viajes, Asociación Sonrisas, tiendas kmaco, Club de Futbol Isur, Casa de Crédito, Bercofred, Frankfurt Rosa, Boudoir, Peluquerías Raffel Pagés, Cobo Confort y el Ayuntamiento de Terrassa.
La enfermedad de Sanfilippo es una enfermedad degenerativa que se cobra la vida de los niños afectados entre los 15-20 años de edad, además de una forma muy agresiva y desgarradora. Los niños, en sus primeros años de vida, olvidan el hablar, el caminar, el comer, sufren epilepsias y todo deriva en una demencia en la adolescencia, y la muerte prematura.