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22.05.2017

Marcha en favor de la enfermedad rara de sanfilippo

Esta enfermedad degenerativa se cobra la vida de niños de entre 15 y 20 años

El próximo día 22 de mayo un grupo de voluntarios de la Asociación Sanfilippo realizarán un tramo del Camino de Santiago (Sarria-Santiago de Compostela) con el fin de dar a conocer a la sociedad la enfermedad de sanfilippo y poder así luchar para conseguir la cura de esta enfermedad rara salvando el mayor número de menores.

La Asociación llegará a Sarria el día 22 de mayo y el 23 emprenderán la marcha, llegando a Santiago de Compostela el día 27 de mayo, dónde se abrirá una gran pancarta de agradecimiento a las empresas que han ayudado económicamente a dicho proyecto. Además, a lo largo de la peregrinación se realizará un video de concienciación social para difundirlo a través de las redes sociales.

Las empresas que se han sumado a exponsorizar este reto solidario son: Renault, Filtene, Coruña Sports, Baraka Club de Viajes, Asociación Sonrisas, tiendas kmaco, Club de Futbol Isur, Casa de Crédito, Bercofred, Frankfurt Rosa, Boudoir, Peluquerías Raffel Pagés, Cobo Confort y el Ayuntamiento de Terrassa.

La enfermedad de Sanfilippo es una enfermedad degenerativa que se cobra la vida de los niños afectados entre los 15-20 años de edad, además de una forma muy agresiva y desgarradora. Los niños, en sus primeros años de vida, olvidan el hablar, el caminar, el comer, sufren epilepsias y todo deriva en una demencia en la adolescencia, y la muerte prematura.